Mga gusto sa katapusan sa kinabuhi sa mga tawo nga adunay sakit nga Parkinson

Daghang salamat sa paggahin ug panahon sa pagkita namo karong adlawa. Dako gyud akong pasalamat.

Dr. Marjan Meinders: Salamat sa imbitasyon. Usa ka dungog ang pagpaambit sa akong mga kasinatian kaninyo niining podcast.

Ms. Nicole Duff: Mao nga karong adlawa atong hisgutan ang makapahinam nga artikulo nga imong gikolaborar, nga giulohan og Documented End-of-Life Preferences of People with Parkinson's Disease o Parkinsonism Across Europe. [00:01:00] Ug sa akong hunahuna kini nakakuha gyud sa among atensyon tungod kay wala kini kaayo kaniadto, apan karon sa miaging pipila ka tuig nakakuha og atensyon sa pagtan-aw sa katapusan sa kinabuhi ug palliative care, labi na sa sulod sa Parkinson's field.

Ug mao nga sa akong hunahuna ang artikulo mismo makapainteres tungod kay kini ang sinugdanan, sama sa imong giingon, sa usa ka pagtuon nga adunay daghang mga lut-od nga mahimong mapadayag pagkahuman niini. Ug mao nga kini usa ka butang nga sa akong hunahuna adunay potensyal nga adunay panukiduki nga magsugod gikan niini sa dugay nga panahon nga moabut.

Mao nga sa akong hunahuna ang una nakong gusto ipangutana mao ang mga nasud nga nalambigit mao ang Austria, Estonia, Germany, Greece, Italy, ug Sweden. Ug nainteres gyud ko kon giunsa pagpili kadtong mga piho nga nasud nga mahimong bahin sa pagtuon.

Dr. Marjan Meinders: Sa tinuod lang, kini usa ka pagtuon sa Europa nga gipondohan sa programa sa Horizon 2020, [00:02:00] ug ang mga nasud gipili lang sa mga PI. Kini sila mga miyembro sa MDS nga nagtigom sa mga komperensya ug naghimo og mga plano alang sa may kalabutan nga panukiduki. Mao kini ang nahitabo. Ug dugang sa mga nasud nga imong gihisgutan, miapil usab ang UK, bisan kung gamay ra ang ilang bahin niining partikular nga artikulo.

Apan maayong hisgutan nga nalakip usab sila niining dakong proyekto sa Europa.

Ms. Nicole Duff: Salamat. Sa akong hunahuna bisan pa man og nahitabo kini nga sulagma, makapainteres kini tungod kay daghang mga paagi sa pagkolekta sa datos o pagsusi kung asa kini kolektahon ang datos nga nahitabo nga random, ug kini nakahatag og tinuod nga giladmon sa pagtuon aron makita, kung nakolekta ba nimo kini sa usa ka paagi o kung kini ba ang electronic health records, kini nakadugang og daghan sa datos sa imong pagtuon, ug kana-- kulbahinam kaayo nga makita usab kana.

Mao nga tungod kay daghan kaayo ka [00:03:00] nga mga tinubdan ang imong gigamit, nakita ba nimo nga mas sayon ​​ang pagkolekta og usa ka tinubdan?

Dr. Marjan Meinders: Sa tinuod lang, mao kana ang pangunang hagit niining proyektoha. Ang pagdokumento sa end-of-life care sa usa ka medical record halos parehas ra sa clinical care, busa mas maayo nga pangitaon ang mga aspeto niini. Apan, sa among research setting, wala mi kanunay access sa medical records, busa usa kana ka hagit.

Ug kon duna tay access, ang mga medikal nga rekord gihan-ay sa komplikado nga paagi, busa kon walay espesipikong lugar sa usa ka medikal nga rekord diin kini nga mga pangandoy gidokumento, lisod usab pangitaon ang lugar diin ang may kalabutan nga mga pangandoy ug mga gusto gidokumento. Mao nga naa kana sa kilid sa medikal nga rekord.

Isip alternatibo, mogamit mig mga self-report ug nahibal-an nga labi na sa Germany ug sa Austria usab, ang mga tawo adunay gisulat nga mga abanteng direktiba nga gitipigan sa [00:04:00] balay. Gitipigan nila kini nga mga direktiba sa balay, mao nga kini usa usab ka maayong tinubdan sa impormasyon sa mga dokumentado nga gusto sa pag-atiman sa katapusan sa kinabuhi.

Apan among nasugatan usab nga ang mga tawo wala’y dokumentado nga mga gusto sa pag-atiman sa katapusan sa kinabuhi sa ilang medikal nga rekord, apan sa among pagsusi sa medikal nga rekord, adunay tinuod nga butang didto. Mao nga ang pag-optimize sa balido sa among datos usa ka lisod nga buluhaton, ug naghimo kami usa ka sistematikong pamaagi.

Ug sa katapusan, sa akong hunahuna usa o duha ra ka partisipante ang kinahanglan gyud nga mohimo og desisyon uban sa PI kon unsaon pag-interpretar ang datos. Mao nga dili ko makaingon nga ang usa mas maayo kaysa sa lain. Nagdepende usab kini pag-ayo sa nasud, kon giunsa pag-organisar ang sistema. Pananglitan, ang pagtipig sa mga abanteng direktiba sa balay komon kaayo sa Germany.

Kana gyud para nako-- para nako usab isip usa ka tigdukiduki gikan sa Netherlands, nakurat ko. Apan mas [00:05:00] kini mas nahiusa sa katilingban kon itandi sa bisan unsang ubang mga nasud.

Ms. Nicole Duff: Ug naghisgot mi bahin sa Germany kay sa artikulo nga imong gihisgutan nga kini mas nailhan gikan sa perspektibo sa panglawas sa publiko, ug busa tungod kay naa kay mga dokumento sa balay, imong hunahunaon nga ang mga miyembro sa pamilya ug mga tig-atiman nahibalo nga ang mga dokumento naa sa balay. Samtang sa ubang mga nasud diin dili kaayo kini nailhan sa natad sa panglawas sa publiko, dili nimo magdahom nga naa ang mga dokumento sa balay tungod kay walay usa nga nahibalo kung unsaon pagtipig niini nga impormasyon.

Ug busa asa man gyud kini gitipigan, kung wala nimo kini makuha sa mga rekord sa panglawas, sa mga elektronik nga rekord sa panglawas, unya usab, asa man gyud nimo makit-an kini nga impormasyon? Mao nga usab, sa pagtan-aw sa lainlaing mga gigikanan diin nimo nakit-an ang impormasyon, nakita ba nimo nga ang usa mas tukma kaysa sa lain?

Dr. Marjan Meinders: Dili gyud. Dili kini ang tinuod nga tumong niini nga pagtuon. Nangita gyud mi sa dokumentasyon ug pipila sa mga sulod, apan wala mi mohimo og lawom nga pagtuon sa [00:06:00] balido sa tanang impormasyon. Sa tinuod lang, lapas na kini sa sakup sa pagtuon. Hinumdumi nga kini kabahin sa usa ka dako nga randomized controlled trial, busa daghan pa ang moabot gikan sa pagtuon sa PD PAL.

Ug ang dokumentasyon sa mga gusto sa pag-atiman sa katapusan sa kinabuhi usa ka maayong sinugdanan aron mahibal-an ang bahin sa mga pamaagi sa lainlaing mga nasud tungod kay adunay daghang pagkalainlain sa tibuuk nga Europa.

Ms. Nicole Duff: Oo, mahunahuna nako. Nakita ba nimo nga sulod sa electronic health records, kung imong nakita ang mga advanced directives sa pasyente, narekord ba gyud ang personal nga mga panan-aw sa mga healthcare professionals o ang ilang mga panan-aw bahin sa direktiba?

Dr. Marjan Meinders: Dili, sa akong nahibaloan. Wala ako mismo ang naghimo sa pagkuha sa datos. Ug, nahibal-an nimo, kini usa ka butang bahin sa relasyon tali sa usa ka pasyente, mga miyembro sa pamilya ug sa doktor nga nagtratar. Alang sa among pagtuon, wala kini sa [00:07:00] nga may kalabutan nga kahulugan, ug wala namo kini gisusi.

Ms. Nicole Duff: Mao nga ang imong nakaplagan mao nga mga 20% sa mga partisipante adunay mga gusto sa pag-atiman sa katapusan sa kinabuhi, nga sa kinatibuk-an daw ubos kaayo. Mao nga sulod sa matag nasud, imong gihisgutan ang pipila ka mga hinungdan nga sa imong hunahuna mao ang hinungdan niini. Mahimo ba nimo nga ipasabut kanamo ang pipila niining mga hinungdan nga imong nakit-an?

Dr. Marjan Meinders: Oo, sa akong hunahuna atong mailhan ang tulo ka lebel. Una sa tanan, kini usa ka butang sa katilingban. Sa mga katilingban sa Kasadpan, ang mga gusto ug diskusyon bahin sa pag-atiman sa katapusan sa kinabuhi konektado sa kamatayon, ug ang kamatayon adunay negatibo nga konotasyon.

Halos bawal na kaayo hisgutan kini, bisan kung kabahin na kini sa kinabuhi. Gisaulog nato ang pagkatawo, apan ang kamatayon kabahin usab sa kinabuhi. Mao kini ang butang sa katilingban, ug uh, ang mga tawo dili komportable nga maghisgot bahin sa mga gusto sa pag-atiman sa katapusan sa kinabuhi, labi na ang pagdokumento niini. Mao kana ang ikaduhang lebel, ang mga tawo mismo.

Sa Parkinson's, daghan na kaayo kag atubangon nga mga butang sa proseso sa imong sakit. Daghang mga tawo ang naglikay sa mga negatibo nga butang sa kinabuhi. Mas gusto nila nga mag-focus sa mga positibo nga aspeto sa kinabuhi. Mao nga ang paghunahuna bahin sa katapusan sa kinabuhi nalangkit sa negatibo nga bahin sa Parkinson's. Bisan pa niana, kaila usab ako og mga tawo nga nagsugod dayon sa paghimo og abante nga direktiba pagkahuman sa diagnosis tungod kay dili nila gusto nga ibutang ang palas-anon sa mga miyembro sa pamilya sa paghimo og lisud nga mga desisyon.

Apan sa kinatibuk-an, ang mga gusto ug diskusyon bahin sa pag-atiman sa katapusan sa kinabuhi gilikayan gyud. Mao nga naa kana sa lebel sa pasyente. Sa pipila ka mga nasud, labi na sa, sa akong hunahuna sa-- kini sa Italy ug sa Austria, gibati sa mga tawo nga ang paghisgot sa mga isyu sa pag-atiman sa katapusan sa kinabuhi [00:09:00] usa ka butang nga kinahanglan buhaton sa sistema sa pamilya ug dili kaayo sa imong propesyonal sa pag-atiman sa panglawas.

Mao usab kana ang usa ka rason nganong wala kini nadokumento sa mga rekord medikal. Ug dayon sa ikatulong ang-ang, kini ang sistema sa pag-atiman sa panglawas mismo. Mao nga, ang palliative care wala gyud nalakip sa atong sistema medikal. Ang maayong mga diskusyon bahin sa end-of-life care nanginahanglan usa ka multidisciplinary nga pamaagi. Kini usa ka proseso nga nagkinahanglan og daghang mga panagsulti.

Walay pagdali. Kanunay adunay lugar para sa pagpamalandong, ug kasagaran kini-- kini nga kwarto, kini nga wanang dili magamit sa mga konsultasyon sa klinika. Mao usab ang sistema sa pag-atiman sa panglawas mismo wala nagsuporta sa dokumentasyon sa mga gusto sa pag-atiman sa katapusan sa kinabuhi. Mao nga sa kinatibuk-an kana ang nagpatin-aw sa 20%. Wala ako [00:10:00] nakurat sa numero.

Ms. Nicole Duff: Human nako madungog ang daghang lut-od nga pagpasabot, nasabtan nako kung asa gyud ang lain-laing mga tier ug kini klaro kaayo nga gipasabot, busa salamat niana. Ug nahunahuna nako kung giunsa kini kinahanglan nga ipunting sa daghang lebel aron masulayan ug mahunahuna ang pagpaayo niini. Ang usa ka butang nga akong nakita nga makapainteres mao ang imong pag-ila sa tulo ka lain-laing mga lugar nga imong gitan-aw kung unsa ang mahimong masakop sa direktiba sa katapusan sa kinabuhi.

Ang akong nakita nga makapainteres kay kadaghanan sa mga pangutana nga natubag o adunay impormasyon kung naa ba silay legal nga representante. Ug para nako, makapainteres nga wala nila gitubag ang tanan nga pangutana kung asa nila gusto ang medikal nga pag-atiman o unsang lebel sa medikal nga interbensyon ang ilang gusto, apan sigurado sila nga naa silay legal nga representante sa ilang dokumento.

Sa imong hunahuna kana ba usa lang ka kakulang sa kahibalo sa publiko? [00:11:00]

Dr. Marjan Meinders: Aw, sa akong hunahuna maayo ni nga sinugdanan. Ang pagtudlo og legal nga representante labing menos usa ka butang nga adunay usa ka tawo nga makahimo og desisyon alang sa pasyente, kay kon dili, ang mga desisyon gihimo sa mga medikal nga propesyonal ug sila ang mogamit sa ilang kaugalingong mga propesyonal nga sumbanan imbes sa mga mithi sa usa ka indibidwal.

Sa akong hunahuna kini usa ka maayong sinugdanan ug ang kakulang sa kaamgohan sa katilingban nga ang ubang mga desisyon mahimong idokumento usab. Sa akong hunahuna adunay ka maayong punto niana. Sa labing menos, kini usa ka bahin sa kakulang sa kaamgohan, apan ang pagkakomplikado usab sa ingon nga desisyon, dili nimo kini itandi sa pagtudlo lang og usa ka legal nga representante.

Kon hunahunaon ang pagtambal, ang paghunong sa pagtambal mas komplikado

Ms. Nicole Duff: Oo, sama sa akong giingon ganina, sa akong hunahuna ang pagtuon nakadiskubre og daghang [00:12:00] impormasyon nga kinahanglan natong tigumon ug dayon sulayan ug ipatuman nga makahatag og kaayohan sa mga pasyente sa daghang paagi. Mao nga sa dihang naghisgot ka bahin sa tibuok multidisciplinary team, niining pagtuon sa PD Pal nga nagpadayon pa, akong namatikdan nga nagtan-aw ka sa nurse-led effectiveness, ug mao nga nainteresado ko nganong nagsugod ka pinaagi sa paggamit og mga nars ug dili, pananglitan, mga social worker o allied therapist.

Mao nga nahibal-an ko nga kini usa ka lahi nga pagtuon ug dili kinahanglan nga bahin sa artikulo, apan kana nga bahin nakakuha gyud sa akong atensyon kung gusto nimo nga ipasabut kana.

Dr. Marjan Meinders: Oo, maayo kaayo kana nga pangutana. Ang mga nars, labing menos sa Netherlands ug sa ubang mga nasud sa Europe adunay prominenteng posisyon sa pag-atiman sa mga tawo nga adunay Parkinson's. Kasagaran, sila ang unang punto sa kontak sa tibuok nga pag-uswag sa sakit, mao nga adunay tinuod nga pagsalig nga relasyon, ug kana usa ka maayo kaayo nga sinugdanan alang sa [00:13:00] pagbaton og mga panag-istoryahanay ug balik-balik nga mga panag-istoryahanay.

Busa, ang usa ka nars usa ka maayong tawo nga modala sa pangunang papel niini. Apan miuyon usab ako nga ang ubang mga propesyonal sa pag-atiman sa panglawas siguradong adunay papel ug tingali usa ka pangunang papel. Kung ang usa ka tawo adunay maayo kaayo nga relasyon sa physical therapist, nganong dili man? Apan importante nga ang ubang mga miyembro sa multidisciplinary team nahibalo nga kini nga mga panagsultihanay nahitabo ug kung unsang klase sa mga desisyon ang gihimo.

Mao nga ang hagit mao kung unsaon pagpaambit kini nga klase sa impormasyon kay walay gipaambit nga medikal nga serbisyo sa mga propesyonal nga nagtrabaho sa usa ka komunidad ug dili sa usa ka ospital. Apan uyon kaayo ko. Dili kini ang angay buhaton sa usa ka nars. Sa akong hunahuna, kini nagdepende pag-ayo sa relasyon sa usa ka tawo sa usa ka partikular nga propesyonal.

Ms. Nicole Duff: Sama sa imong giingon, daghang mga tawo ang naghunahuna nga kinahanglan kini magpabilin sa pamilya, apan samtang ilang namatikdan kana nga relasyon, [00:14:00] kana tingali ang tawo nga angay nimong kontakon. Sa akong hunahuna bahin sa imong gihisgutan, nga sa akong hunahuna makatabang kaayo sa umaabot, mao ang ideya sa pagbaton og usa ka standardized advanced care directive template, ug nga unya, sama sa imong giingon, sulod sa multidisciplinary team, ang tanan mahimong mouyon bahin sa kung asa padulong ang mga hunahuna sa mga pasyente o kung giunsa nato pagsulay nga madasig ang mga pasyente nga magsugod sa paghunahuna.

Ug sulod sa usa ka multidisciplinary team, nagtuo ka ba nga ang template gikan sa usa ka nasud ngadto sa lain, o sa imong hunahuna mahimo ba kitang adunay usa ka standardized sa tibuok Europe, o sa imong hunahuna kini usa ka butang nga kinahanglan nga i-personalize matag team?

Dr. Marjan Meinders: Sa akong hunahuna adunay usa ka sumbanan isip sinugdanan ug ang MDS mahimong adunay pangunang papel sa paghimo sa ingon nga mga sumbanan, tungod kay ang paghimo niini nga espesipiko sa Parkinson importante usab, sa akong hunahuna, aron matabonan ang tanan nga may kalabutan nga aspeto sa pag-atiman. Mao nga oo usa ka estandardisadong template nga mahimong [00:15:00] gamiton ug i-integrate sa mga elektronik nga sistema nga gigamit aron suportahan ang multidisciplinary care.

Oo, ug kana giorganisar sa lainlaing mga nasud. Apan ang atong nakita sa Germany nga adunay estandardisadong mga dokumento ug pormat sa advanced care planning nga makatabang gyud sa pagdokumento. Ug kini nga mga dokumento mga buhing dokumento, di ba?

Mahimo kining mausab matag higayon nga magkita mo ug maghisgot pa. Mao nga importante usab kini sa mga pasyente nga ang imong gidokumento karon mahimong mausab ug kini usa ka buhing dokumento.

Ug, ug nahadlok usab ang mga tawo nga kini nga matang sa mga direktiba hubaron, um-- masayop sa pagsabot sa mga propesyonal sa panglawas.

Mao usab kana ang laing aspeto nga gusto nakong ipasiugda nga kinahanglan usab nga klaro sa mga pasyente kung unsa ang papel ug posisyon sa mga advanced directives.

Ms. Nicole Duff: Dili kini angay nga maggikan sa kahadlok, kondili sa kalidad sa kinabuhi ug [00:16:00] paghatag kanila og lugar nga makontrolar.

Dr. Marjan Meinders: Sakto gyud. Ganahan ko sa imong mga pulong. Oo.

Ms. Nicole Duff: Mao nga usa ka katapusang pangutana, nga akong nakita nga nindot kaayo sa usa ka bahin diin imong gihisgutan nga adunay pito ka mga partisipante diin ang ilang MoCA wala pay 10, ug adunay pipila ka mga pangutana kung kinahanglan ba silang nalambigit sa pagtuon o dili. Apan imong giingon nga ang mga lokal nga assessor nag-ingon nga kinahanglan sila nalambigit sa pagtuon, ug nga kini tinuod nga importante tungod kay kini nagtugot kanamo sa pag-generalize niini sa mga indibidwal nga posible nga mas abante na, ug nahibal-an nga bisan sa mga pasyente nga adunay advanced Parkinson's, mahimo gihapon kami nga maghimo usa ka abante nga direktiba, nga sa akong hunahuna makapahupay kaayo nga mahibal-an.

Sa imong hunahuna, sa pikas nga bahin, mahimo ba ug kinahanglan gihapon nga mohimo og abanteng direktiba sa mga tawo nga adunay Hoehn ug Yahr nga ubos sa tres?

Dr. Marjan Meinders: Oo. Ang pagsugod sa mga panagsultihanay nga adunay mga abanteng direktiba kinahanglan nga ipahaum sa mga panginahanglanon ug sa yugto diin ang usa ka indibidwal anaa. Mao nga nanginahanglan gyud kini og sensitibo nga paagi sa komunikasyon, ug para nako wala kini magdepende sa yugto nila ni Hoehn ug Yahr. Apan ang angay natong likayan mao nga matapos ka uban sa usa ka tawo nga dili na makahimo og bisan unsang mga desisyon, ug unya ang mga miyembro sa pamilya ang kinahanglan nga mohimo.

Mao nga sa among pagtuon, naa gyud mi pipila ka mga partisipante nga adunay ubos nga MoCA score, apan niining mga kasoha, ang mga miyembro sa pamilya importante kaayo. Kana usa usab sa mga criteria sa paglakip. Kinahanglan adunay miyembro sa pamilya nga magamit. Mao nga sa tinuud, niining mga kasoha, sa akong hunahuna ulahi na kaayo ka, apan gitugotan namo sila nga moapil, ug sa tinuud among gipakita sa pipila ka mga kaso nga posible pa kini, apan sa tinuud kinahanglan nimo nga likayan kini nga mga sitwasyon. Apan usab, kini nagdepende usab kung unsa ang kahimtang ug kanus-a andam ang usa ka tawo alang niining mga klase sa panag-istoryahanay. [00:18:00] Ug ang pagsugod og sayo alang sa kadaghanan sa mga tawo sayo kaayo, bisan kung sa pagsulay ni Benzi Kluger, gilakip usab ang mga tawo nga adunay Hoehn ug Yahr stage two.

Mao nga ang ilang palliative care intervention gidawat pag-ayo sa mga tawo nga naa sa lower Hoehn ug Yahr stage.

Ms. Nicole Duff: Mao kana ang maayong balanse diin ang mga pasyente modawat lang sa balita. Ug sama sa imong giingon, kana mahimo gyud nga ipasibo sa matag usa. Daghan pa kog mga pangutana nga gusto nakong ipangutana kanimo, apan aron tapuson asa gikan dinhi? Aduna pa bay laing plano? Klaro nga naa kay PD Pal study, apan aduna pa bay lain nga giandam?

Dr. Marjan Meinders: Aw, among gi-finalize ang tanan namong pag-analisa ug mga publikasyon sa clinical trial. Mao nga ang pangunang resulta, ang pangunang pagsulay hapit na madawat para sa NPJ Parkinson's disease. Ug daghan pa mig kwalitatibong trabaho nga nahimo kay gusto gyud namong masabtan ang epekto sa interbensyon sa mga panagsulti nga gipangulohan sa mga nars, unsay buot ipasabot sa mga tawo nga adunay Parkinson's nga adunay ingon nga mga panagsulti.

Daghan pa nga kwalitatibo nga trabaho ang moabot. Ug sa akong hunahuna kana bililhon kaayo alang sa panukiduki sa natad sa palliative care.

Ms. Nicole Duff: Murag exciting gyud na, ug excited na ko ana. Ug oo, daghang salamat pag-usab sa pag-uban ug pakig-istorya namo ug mapasalamaton gyud mi.