Mainit nga Hilisgutan: Paghiusa sa palliative care ngadto sa naandan nga pag-atiman para sa mga pasyente nga adunay mga sakit sa paglihok

Siya ang manedyer sa Health Clinical ug Community Services sa Fight Parkinson's sa Melbourne, Australia. Mr. McConvey, daghang salamat sa pag-apil namo karon. Mahimo ba nimo nga isulti kanamo ang imong background ug kung giunsa ka nakasulod sa palliative care sa mga sakit sa paglihok, [00:01:00] ingon man ang imong trabaho sa Fight Parkinson's?

Ginoong Victor McConvey: Daghang salamat, Sarah, sa oportunidad nga makaapil sa podcast series. Mubo nga sulat bahin nako, usa ko ka nurse ug nars na ko sulod sa 35 ka tuig. Lagmit kadaghanan sa akong karera nagtrabaho sa progressive neurology, sa ALS sa sinugdanan ug dayon sa pagbalhin ngadto sa usa ka nurse practitioner sa Parkinson's disease sa dihang nagtrabaho ko sa UK.

Karon nagtrabaho ko sa Fight Parkinson's isip statewide manager sa health ug clinical services, ug dako ang akong hilig sa palliative care, kay nasabtan nako nga ang pag-atiman sa mga tawo nga adunay Parkinson's ug tanang progresibong neurological conditions mao gyud ang katapusan sa kinabuhi. Kasagaran dili maayo ang pag-atiman niini sa atong healthcare system.

Ug mao kana ang usa ka butang nga akong gipaningkamutan gyud nga pauswagon.

Dr. Sarah Camargos: Unsa ang imong panan-aw sa palliative care sa mga movement disorder karon? Nagpadayon ba kita sa unahan kon hunahunaon nga daghang mga komite sa panglawas ug mga organisasyon ang nakaila na karon sa usa ka hinungdanon nga kakulangan niining [00:02:00] nga natad?

Ginoong Victor McConvey: Tan-awa, sa akong hunahuna kana usa ka maayo kaayo nga pangutana ug makapadasig, sa akong hunahuna, kita nagpadayon sa pag-uswag sa lainlaing mga katulin sa lainlaing mga lugar sa kalibutan, apan sigurado nga kita nagpadayon. Giila na nato karon nga ang palliative care usa ka butang nga kinahanglan sa mga tawo nga adunay progresibo nga mga sakit sa neurological sama sa Parkinson's.

Nakakita kita og maayo kaayong mga modelo sa palliative care nga mitumaw. Ug giila kini sa technical brief sa World Health Organization bahin sa Parkinson's disease, nga ang mga serbisyo sa palliative care usa ka dakong kakulangan ug kinahanglan natong mapalambo ang mas maayong tubag sa komplikado nga pag-uswag ug katapusan sa kinabuhi nga palliative care.

Nakakita na kita og pipila ka nindot nga mga modelo nga mitumaw ug kon hunahunaon usab nga ang Parkinson's usa ka kondisyon diin ang mga sintomas ra ang atong makontrol, mao kana ang esensya sa palliative care. Mao nga ang pag-atiman nga atong gihatag gikan sa diagnosis kay palliative gyud. Kinahanglan lang nga maisog kita sa pag-ingon, mao gyud kini ang kinahanglan natong buhaton.

Nakasentro sa pasyente, [00:03:00] multidisiplinaryo, integrated care, nga naka-focus sa maayo kaayong pagdumala sa mga sintomas, nga mao ang esensya sa palliative care, ug mao kana ang atong gipaningkamutan nga buhaton sa mga movement disorder. 

Dr. Sarah Camargos: Miagi, ang imong proyekto nagpasiugda pinaagi sa usa ka global nga surbey sa daghang mga babag ug mga kinaiya bahin sa palliative care taliwala sa mga sakit sa paglihok. Usa ka importanteng isyu mao ang kakulang sa pagsalig sa mga clinician sa pag-refer sa ilang mga pasyente sa palliative care. Kumusta na kita karon?

Ginoong Victor McConvey: Sa akong hunahuna sa lain-laing bahin sa kalibutan, lain-laing mga kasinatian ang atong nasinati sa palliative care ug access sa palliative care. Ang survey sa access ug attitudes ug artikulo nga gihimo sa task force nagpakita gyud sa pipila ka mga babag nga lainlain sa tibuok kalibutan, apan nagpakita usab nga taliwala sa atong komunidad sa neurology adunay hilig, labi na taliwala sa atong mga batan-ong neurologist.

Aron makakat-on pa og dugang bahin sa palliative care, sabta [00:04:00] kon unsa ang hitsura sa palliative skills, aron ilang masundan ang ilang mga pasyente samtang nagkagrabe ang ilang sakit, imbes nga moabot sa punto nga, "wala na gyud koy mahimo para nimo", nga dili na kaayo klaro karon sa neurology, nga makapadasig gyud nga makita. Nakakita na kita og pipila ka maayo kaayong mga modelo sa palliative care, sama sa trabaho nga gipasiugdahan ni Janice Masaki sa Alberta nga mga katingalahang modelo sa palliative care. Kana holistic, multi-disciplinary ug nagsuporta sa tawo sa tibuok kinabuhi. Nakakita kita og pipila ka mga babag sa pipila ka mga nasud sa pag-access niana. Diin ang palliative care tingali limitado ang kahinguhaan ug kasagaran limitado sa mga tawo nga adunay oncological diagnosis.

Apan nakita usab nako sa daghang mga nasud sama sa Great Britain ug sa Australia ug South Africa, nga kini nagkausab ug adunay mas dako nga pagdawat sa mga tawo nga adunay mga sakit sa neurological sulod sa among palliative care sector ug ang mga nars ug uban pang mga clinician nga gusto mahibal-an ang dugang bahin sa kung giunsa [00:05:00] pagdumala kini nga mga komplikado nga isyu sa katapusan sa kinabuhi.

Dr. Sarah Camargos: Oo, ug ang palliative care dili lang ang katapusan sa kinabuhi ug angay nimong masayran, sama sa imong giingon. Importante gyud ang interdisciplinary collaboration. Kinsa ang mga health professional nga nalambigit sa palliative care para sa mga tawo nga adunay movement disorders?

Ginoong Victor McConvey: Sa akong hunahuna atong makita nga kanunay adunay usa ka kinauyokan sa mga propesyonal sa panglawas, nga mahimong mag-focus sa mga neurologist, palliative care physician, nurse, physiotherapist, OT, speech ug language therapist. Apan kana nga team kinahanglan nga molapad alang sa pasyente. Mao nga kinahanglan natong ilakip ang social work, psychology, music therapy, spiritual care, pastoral care man kini pinaagi sa usa ka tawo nga nakabase sa pagtuo o bisan unsa nga kinahanglan gyud sa maong tawo aron masiguro nga samtang makaabot kita sa kana nga panahon sa kinabuhi diin ang tawo nga adunay Parkinson's o atypical Parkinson's adunay taas nga lebel sa kakulangan. Tingali adunay pipila ka mga depekto sa komunikasyon nga atong gitrabaho aron masiguro nga ang tawo makakita og kalipay sa ilang kinabuhi, aron mahimong komportable gikan sa pisikal nga perspektibo, sikolohikal nga perspektibo, ug espirituhanon nga perspektibo.

Nga kita gyud mohatag sa holistic care nga gusto natong madawat sa atong kaugalingon ug isip mga clinician nga nagtrabaho sa maong lugar, kinahanglan gyud nga kita magmaisugon ug mag-pioneer ug moduso nga kini importante gyud. Nga kung adunay gusto nga ang ilang iro mouban sa ilang higdaanan ug ang ospital moingon nga, dili, kinahanglan natong mangita og paagi aron malikayan kana.

Kay importante gyud na para sa maong tawo. 

Mao nga kinahanglan gyud nga kita mahimong flexible ug nakasentro sa tawo.

Dr. Sarah Camargos: Oo. Naa kay programa nga may sayaw, sayaw uban sa Parkinson's ug boxing uban sa Parkinson's. Mao nga mas daghan pud nga mga propesyonal sa natad, sa akong pagtuo.

Ginoong Victor McConvey: Sigurado gyud, naa mi pipila ka mga maayong programa nga kasagaran [00:07:00] gidumala sa komunidad sa mga tawo nga adunay Parkinson's. Ug kanunay nga nagdala og pipila ka mga clinician ug clinician researcher sa proseso. Naa mi mga painting gamit ang Parkinson's, boxing, pickleball, ping pong ug Parkinson's. Mao nga naa mi niining paspas nga lain-laing mga programa nga mahimong apilan sa mga tawo ug padayong apilan samtang adunay mga pag-uswag, samtang adunay mga pagbag-o nga gihimo aron mahimong mas sayon ​​samtang nagkadaghan ang mga baldado.

Ug kana nagdala og usa ka butang nga, nga tingali dili medikal nga makahatag gyud og kalipay ug kalipay sa mga tawo nga adunay Parkinson's ug usa ka pagbati sa normal nga kinabuhi. Kung nausab na ang tanan, makadula ka gihapon og ping pong, makagawas ka gihapon ug makadula og pickleball bisan kung dili ka makalakaw og maayo sa dalan, apan makadula ka og pickleball.

Maayo kana. Kinahanglan gyud nga mag-focus kita isip mga clinician ug maghunahuna og mas lapad bahin sa kung unsa ang gusto sa atong mga pasyente.

Dr. Sarah Camargos: Ug lipaya sila ug ipakita kanila nga adunay luna alang sa daghang mga butang nga mahimo. 

Ginoong Victor McConvey: Yeah.

Dr. Sarah Camargos: Giunsa, [00:08:00] ang pagkalainlain, mga hinungdan sa kultura, ug mga sistema sa pagtuo nag-uban sa palliative care alang sa sakit nga Parkinson ug uban pang mga sakit sa paglihok.

Ginoong Victor McConvey: Kana usa ka importante kaayo nga konsiderasyon nga sigurado sa mga sakit diin ang mga sintomas ra ang atong matambalan, mao nga ang atong atypical Parkinson's nga mga kondisyon ug ang atong mga kondisyon sa Parkinson's. Ang pagsabot sa tibuok nga pagkatawo importante kaayo. Ang pagsabot kon giunsa sa mga gituohan sa kultura mahimong makaimpluwensya sa pag-atiman nga gihatag o gidisenyo. Ang pagsabot nga adunay pipila ka mga kultura diin ang pagsulti sa usa ka tawo nga sila adunay limitado nga kinabuhi dili usa ka butang nga gusto madungog sa pasyente, apan ang pamilya mahimong kinahanglan nga madungog kana. Ang pagsabot nga kung ang atong pasyente gikan sa komunidad sa mga bayot, tomboy, o trans, kinahanglan natong dawaton ug sabton nga sila adunay lahi nga istruktura sa pamilya ug lahi nga istruktura sa relasyon, ug aron dili nato kana nga tawo mobalik sa aparador kung sila adunay mga interaksyon sa medikal nga atong gisuportahan [00:09:00]. Ang pagsabot nga ang mga gituohan sa relihiyon mahimong makausab sa tanan nga mga butang nga mahimo natong itanyag. Mahimong adunay pipila ka mga tawo nga adunay lig-on nga mga gituohan sa relihiyon nga bahin sa pagmintinar sa pagkabalaan sa kinabuhi diin ang pagtanyag kanila o pagpahibalo kanila nga adunay usa ka boluntaryong assisted dying program mahimong usa ka butang nga ilang makit-an nga dili maayo. Mao nga kinahanglan gyud kitang mahimong sensitibo sa tanan nga mga istruktura sa pagtuo ug kanunay nga ilakip kana sa atong pag-atiman ug masabtan nga usahay ang atong kaugalingon nga mga istruktura sa moral mahimong maghunahuna, kini mahimong ang labing kaayo nga paagi aron magpadayon, apan lahi gyud kana sa kung unsa gyud ang konstruksyon sa kinabuhi sa pasyente, ug kinahanglan natong respetuhon.

Dr. Sarah Camargos: Oo, ug sa akong nasabtan, gikonsiderar usab nimo ang pamilya ug tig-atiman sa palliative care, mao nga miapil sila sa programa sa palliative care.

Ginoong Victor McConvey: Oo. Ang among modelo sa pag-atiman kay [00:10:00] apil ang pamilya, mao nga naka-focus kini sa pasyente, apan mahigalaon kaayo sa pamilya ug ang istruktura sa pamilya, bisan pa, nag-uswag libot niana nga indibidwal. Adunay uban kanato nga walay daghang pamilya, o basin nagpuyo sila sa layo. Ug ang atong mga pamilya nahimo nang usa ka network sa mga higala sa atong palibot ug kinahanglan gyud nga kita masinabtanon ug matinahuron nga ang matag usa adunay lain-laing istruktura ug kultural nga istruktura sa pamilya.

Dr. Sarah Camargos: Oo. Mr. McConvey, palihug sultihi mi gamay bahin sa proyekto sa PD Pal. Ang gigikanan, mga tumong, ug mga nahimo niini.

Ginoong Victor McConvey: Mao nga ang proyekto sa PD Pal usa ka maayo kaayong proyekto sa tibuok Europa nga nakasentro sa edukasyon ug pagpalambo sa usa ka online nga himan sa edukasyon apan nagtan-aw usab sa pagpalambo sa bag-ong mga sumbanan sa palliative care. Limitado kaayo ang among mga sumbanan nga magamit namo nga interdisiplinaryo kaayo, naka-focus ug gipangulohan ni [00:11:00] Angelo Antonini ug sa iyang team sa University of Padua.

Nakab-ot gyud niini ang pipila ka mga katingalahang butang diin nakakita kami og mga paagi aron ma-integrate ang palliative care sa mainstream healthcare, ngadto sa mga serbisyo sa disability ug rehabilitation ug modelo sa maong pag-atiman diin naa kay neurology, rehabilitation ug palliative medicine o nag-intersect aron suportahan ang pinakamaayong teknolohiya nga among gikinahanglan aron kuhaon ang mga elemento sa tanang lain-laing modelo aron aktuwal nga masuportahan ang indibidwal.

Nga basin dili kana linear palliative care nga atong makita sa oncology. Nga ang neurology palliative care usa ka komplikado nga paghatud. Adunay pipila ka mga tawo nga magsugod sa pagdawat og palliative care nga tingali naglisod sa komunidad, kalit lang nga nakadawat sila og maayo nga pag-atiman ug ang maong kondisyon molambo gyud.

Palliative gihapon sila, pero mas maayo na ang ilang pagpuyo. Ug ang PD Pal project nitan-aw gyud sa tanan nga mga elemento ug gihiusa kini sa usa ka matahum nga modelo. [00:12:00] Ug gisuportahan kini sa pipila ka maayo kaayo nga online nga edukasyon, nga bisan kinsa maka-access sa pag-upgrade sa kahanas ug pagdugang sa ilang kahibalo sa labing maayo nga pamaagi sa paghatud, sa palliative care para sa mga tawo nga adunay Parkinson's. 

Dr. Sarah Camargos: Usa ka matahum ug maayong proyekto nimo. Unsa sa imong hunahuna ang sunod nga prayoridad sa pag-integrate sa palliative care sa routine management sa mga movement disorders?

Ginoong Victor McConvey: Sa akong hunahuna daghan kitag mga hagit nga giatubang. Ang uban niini mao ang pagsiguro nga kita adunay mga trabahante sa panglawas nga nasangkapan aron masabtan gyud ang transisyon gikan sa naandan nga pag-atiman ngadto sa dugang nga pag-atiman nga naggamit ug palliative approach ug aron makatubag niining mga timailhan. Kita adunay pipila ka mga hagit sulod sa atong mga sistema sa pag-atiman aron masiguro nga ang pag-atiman nga gikinahanglan sa usa ka tawo nga adunay Parkinson's sa katapusan sa kinabuhi aktuwal nga gipondohan. Nahibal-an nato nga kini usa ka [00:13:00] lahi nga modelo sa palliative care kaysa sa kung unsa ang anaa alang sa oncology. Kini usa ka labi ka interdisciplinary nga pamaagi nga adunay palliative care ug lagmit molungtad og mas dugay. Mao nga sa akong hunahuna alang kanato isip mga clinician, kung kita makakita sa usa ka tawo nga adunay Parkinson's ug kita naghunahuna kung mamatay ka sa sunod nga tuig o kapin pa, dili ako matingala. Kasagaran kana usa ka sentinel marker nga kini nga pasyente kinahanglan natong hunahunaon ang usa ka palliative approach sa ilang pag-atiman aron masiguro nga ang ilang espirituhanon, pisikal, ug sikolohikal nga mga panginahanglanon matubag. Nga kita adunay maayo nga speech therapy didto aron masiguro nga ang mga secretions ug komunikasyon maayo.

Physiotherapy para sa kahupayan, OT para sa pagdumala sa kakapoy, pag-atiman sa mga nars para sa pagsalig ug pag-atiman sa panit. Nga among giapil usab ang espirituhanong pag-atiman ug sikolohiya aron suportahan kana. Mao nga kinahanglan natong gamiton ang mga kapanguhaan niadtong mga modelo, nga mahagiton tungod kay mahal kana. Ug busa usa sa atong mga hagit mao nga kinahanglan natong [00:14:00] nga maghimo og pipila ka mga himan sa lobby nga mahimo natong dad-on balik sa gobyerno o mga insurer ug moingon, mao kini ang atong gikinahanglan aron mahatag ang labing maayo nga pag-atiman.

Dr. Sarah Camargos: Perpekto. Ug ang imong trabaho sa paghatag og multidisciplinary care, imong gipatik, sa akong hunahuna sa 2023 ug ang rehabilitasyon talagsaon gyud. Sa akong hunahuna nahitabo kini sa Hunyo sa Parkinson's Disease. Sakto ba ko? 

Ginoong Victor McConvey: Oo. Oo, husto kana. Oo. 

Dr. Sarah Camargos: Katingalahan gyud. Giawhag ko kamo nga basahon kini nga papel kay kini maayo kaayo. Mr. Victor McConvey. Salamat pag-usab sa inyong maayong kolaborasyon karong adlawa. Ug sa among mga tigpaminaw, bantayi ang sunod nga yugto sa among serye sa Hot Topic.

 [00:15:00]