Kalidad sa kinabuhi sa sakit nga Parkinson

Karong adlawa, atong hisgutan ang iyang bag-o nga artikulo sa Movement Disorders Clinical Practice journal nga giulohan og "Defining Quality of Life: The Perspective of People Living with Parkinson's Disease." Daghang salamat sa pag-apil kanamo karon.

Dr. Connie Marras: Akong kalipay. Salamat sa pag-abiabi nako.

Dr. Sara Schaefer: Sige. Nahibal-an nimo, ang una nakong nahunahunaan bahin niini nga papel mao nga kini naghubit sa usa ka butang nga kanunay natong gihisgutan. Gihisgutan nato kini sa praktis, sa klinikal nga praktis. Gihisgutan nato kini sa natad sa panukiduki. Ang imong trabaho nagtumong sa paghubit kung unsa ang kahulugan sa kalidad [00:01:00] sa kinabuhi sa mga tawo nga adunay sakit nga Parkinson, ug sama sa akong nahisgutan, adunay mga sukdanan sa kalidad sa kinabuhi nga gigamit sa panukiduki ug sa klinikal nga natad. Ngano nga naghunahuna ang imong team nga importante nga ipangutana kini nga pangutana karon?

Dr. Connie Marras: Oo. Mao nga ang imong mga komento nagpakita sa kamatuoran nga, bisan kung kanunay namong gigamit ang termino ug sa among hunahuna nahibal-an namon kung unsa ang gipasabut niini kung imong sugdan gyud ang pagtan-aw kung giunsa pagsukod sa mga sukdanan ang kalidad sa kinabuhi, ug kung giunsa usab gigamit ang termino sa literatura. Gigamit kini aron ipasabut ang usa ka konsepto nga lainlain ang sakup depende sa konteksto.

Ug ang mga sukdanan nga among gigamit kasagaran nagpunting sa mga hinungdan sa kalidad sa kinabuhi, ug dili gyud ang esensya o ang sukaranan nga kinaiya sa butang mismo. Ug mao gyud kana nga obserbasyon [00:02:00] ang nakapainteres kanako nga mas masabtan kung unsa ang kalidad sa kinabuhi.

Ug sa dihang akong gitan-aw ang mga kahulugan sa kalidad sa kinabuhi sa literatura, akong nasabtan nga wala pa gyud mi-- wala pa gyud koy nakit-an nga trabaho nga nangutana sa mga tawo nga adunay kasinatian sa kinabuhi kon unsa ang ilang hunahuna bahin niini. Mao nga kini ang mga hinungdan nga nagdasig niini nga panukiduki.

Dr. Sara Schaefer: Ug kon moingon ka nga ang mga hinungdan sa kalidad sa kinabuhi naa sa timbangan, mahimo ka bang mohatag nako og pipila ka mga pananglitan?

Dr. Connie Marras: Ang mga sukdanan sa kalidad sa kinabuhi sa sakit nga Parkinson, kanunay natong gitawag nga kalidad sa kinabuhi nga may kalabutan sa kahimsog, kanunay gibahin sa mga dominyo sama sa motor, dili motor, ug emosyonal. Pananglitan, mahimong adunay pangutana kung unsa ka maayo ang paglakaw o kung unsa ka kusog ang paglihok, kung unsa ka grabe ang pagkurog sa usa ka tawo, pananglitan.

Ug mao kana ang mga pananglitan sa mga butang nga mahimong hinungdan sa kalidad sa kinabuhi sa usa ka gamay nga bahin apan dili kini makasakop sa kalidad sa kinabuhi mismo.

Dr. Sara Schaefer: Sige. Giunsa nimo kini pagsulbad? Sultihi kami bahin sa mga pamaagi sa imong pagtuon ug ganahan kong madungog kung ngano nga gipili sa imong team ang kwalitatibo nga pamaagi sa pagkolekta niini nga datos.

Dr. Connie Marras: Sige. Aw, tingali magsugod ko sa katapusang bahin, nganong kwalitatibo man ang pamaagi? Mao nga, walay husto o sayop nga tubag niini, kon bahin sa, unsa ang kalidad sa kinabuhi? Kini gibase sa opinyon. Ang among tumong mao ang konseptwal nga pagsabot. Ug kana nga mga pamaagi makatabang sa kwalitatibo nga panukiduki.

Ug sa tinuod lang, nagsugod mi gikan sa punto sa kakulang sa naunang kahibalo. Busa nangita mi og mga opinyon sa mga tawo nga adunay lived experience aron mapahibalo tingali sa ulahi nga quantitative research bahin niini, uban sa kinatibuk-ang tumong sa dakong proyekto nga mailhan ang mga importanteng hiyas sa mga sukdanan nga gidisenyo aron masukod ang kalidad sa kinabuhi. [00:04:00] Apan gikan sa punto sa panglantaw sa mga tawo nga adunay lived experience.

Aron mahimo kini, nagsugod kami sa pagpangutana niining mga indibidwal, usa ka grupo sa mga tawo nga adunay sakit nga Parkinson, unsaon nila paghubit ang kalidad sa kinabuhi? Ug among gipangutana sila, among gisultihan sila nga among ipangutana kanila kini sa konteksto sa usa ka interbyu ug gihatagan sila og pipila ka adlaw aron maghunahuna bahin niini. Ug dayon ilang gidala kadtong mga hunahuna sa interbyu.

Ug among girekord ang tanan nilang mga tubag ug dayon mihimo og kwalitatibo nga pamaagi sa maong pag-analisar, sa sinugdanan gi-code ang mga kategorya sa impormasyon nga ilang gihatag kanamo, ug dayon gisundan kini sa mas tematikong pag-analisar. Dayon among gihiusa kini ngadto sa usa ka balangkas nga gipakatap kini ngadto sa usa ka working group, nga gilangkoban sa mga tawo nga adunay Parkinson's disease ug mga clinician, movement disorder specialist, ug mga allied health professionals.

Ug ang matag usa [00:05:00] niadtong mga indibidwal naghatag kanamo og feedback sa framework, nga among gisubli-subli nga giapil ug dayon gibalik kanila alang sa dugang nga pagpino. Ug busa kini usa ka gisubli-subli nga proseso nga naglambigit sa mga tawo nga adunay ug walay Parkinson's disease.

Dr. Sara Schaefer: Makapainteres kaayo kana nga pamaagi, kuhaon ang datos nga imong nakolekta ug dayon moadto sa usa ka grupo dili lang sa mga pasyente apan lakip na usab sa mga clinician aron sulayan nga ma-operationalize kini, gamay pa.

Dr. Connie Marras: Oo, ug hinaut nga mahimo kini-- ibutang kini sa pinulongan nga masabtan sa duha ka partido, di ba? Kay sa akong hunahuna adunay mga stakeholder sa duha ka partido niini nga makatabang sa pagpahibalo sa parehong panukiduki ug klinikal nga pag-atiman.

Dr. Sara Schaefer: Ug unsa ang imong nakit-an? Ug aduna bay mga sorpresa sa imong mga nahibal-an, para kanimo?

Dr. Connie Marras: Oo. Mao nga among nakita, tulo ka lut-od sa impormasyon ang akong gihunahuna, nga modala ngadto sa kinauyokan, ang liso sa kung unsa gyud ang kalidad sa [00:06:00] kinabuhi. Ug imong makita nga adunay usa ka pigura sa papel diin ang panggawas nga tema usa ka paagi aron makamugna og positibo nga mga pagbati, nga modala ngadto sa tinuod nga positibo nga mga pagbati nga makatampo sa maayong kalidad sa kinabuhi.

Ug unya sa kinauyokan mao ang kalidad sa kinabuhi, nga mao ang kahimtang sa pangisip nga gilangkoban sa positibo nga mga pagbati. Mao nga sa akong hunahuna kini nagpasiugda nga ang kalidad sa kinabuhi dili mahikap. Usa ka kahimtang nga naimpluwensyahan sa daghang mga butang nga mas mahikap, apan dili kini ang kalidad sa kinabuhi sa ilang kaugalingon.

Apan usa sa mga butang nga nakapakurat nako, nga tingali dili unta angay, tungod sa akong kahibalo sa literatura ug sa mga sukdanan nga among gigamit, mao nga kadaghanan sa among mga partisipante aktuwal nga naghisgot bahin sa mga hinungdan sa kalidad sa kinabuhi kaysa kung unsa ang kalidad sa kinabuhi mismo. Ug busa kini nagpakita nga kini usa ka butang nga lisud ihulagway sa tinuod [00:07:00] sa iyang kaugalingon.

Wala pay katunga sa among mga partisipante ang direktang naghisgot bahin sa mga kahulugan sa panglawas, nga importante usab, bisan pa sa kamatuoran nga sila mga tawo nga adunay laygay nga neurodegenerative nga kondisyon. Apan kasagaran ilang gihisgutan ang mga abilidad ug pagbuhat sa mga butang nga naghatag kanila og kalipay. Ug dayon ikatulo, makapainteres kaayo kanako nga ang usa ka grupo sa mga tawo nga adunay mas abante nga sakit nga Parkinson sa kung unsa ang imong matawag nga kasarangan hangtod sa grabe nga mga kategorya, ug sila ra ang mga tawo nga naghisgot bahin sa mga ideya sama sa kagawasan o pagdawat sa ilang sitwasyon.

Samtang ang mga indibidwal nga mas malumo ang pagka-apektado, wala gyud mopahayag niana nga mga ideya. Sila ra ang grupo nga naghisgot bahin sa kakulang sa stigmatization, dignidad, ug respeto, ug daghan silag gihisgutan bahin sa abilidad sa pagbuhat sa mga butang ug ang gusto nga ipadayon kini. Apan kini nga mga kalainan nakapahunahuna usab kanamo bahin sa kamatuoran nga ang paagi sa pagkonsepto sa kalidad sa kinabuhi ug kadtong mga hinungdan mahimong mausab sa paglabay sa panahon.

Bisan tuod ang amoa usa ka cross-sectional, dili usa ka longitudinal nga pagtuon, mao nga kinahanglan pa kana nga susihon. Apan sa akong hunahuna adunay mga implikasyon tingali alang sa pagsukod tungod kay dili lamang ang mga determinant sa kalidad sa kinabuhi ang magkalainlain sa mga indibidwal, mao nga ang mga tawo sa among pagtuon nagsulti kanamo sa matag usa sa lainlaing mga butang sa daghang mga higayon bahin sa kung unsa ang kalidad sa kinabuhi alang kanila.

Apan lagmit usab kini mausab sa sulod sa usa ka indibidwal sa paglabay sa sakit, ug kana klaro nga mahimong adunay mga implikasyon sa pagsukod.

Dr. Sara Schaefer: Oo, sa pagbasa sa mga tubag, naghunahuna ko kung unsaon nako pagtan-aw niining kwalitatibong datos, dili nga naa nako ang tanan nga datos, apan kung giunsa nako pagbahinbahin ang mga butang, di ba? Ug naghunahuna bahin sa kahimtang sa mga butang, di ba? Ang himsog batok sa dili himsog, Parkinson's [00:09:00] batok sa dili Parkinson's, o sa wala pa batok sa pagkahuman sa Parkinson's.

Ug dayon unsay imong mahimo o dili mahimo tungod sa kahimtang sa mga butang. Kadtong mga kalihokan nga importante kanila, unsa ka independente, unsa ka normal ang imong pag-isip sa imong kaugalingon? Kanang "normalidad" mitungha sa makadaghang higayon. Ug dayon naa ang reaksyon sa kahimtang sa mga butang ug unsay imong mahimo o dili mahimo. Nakakaplag ka pa ba og kalipay?

Nakakita ka pa ba gihapon og katagbawan? Ug naa pud nay klase sa panggawas nga bahin, stigma, ang paghukom, pagka-palas-anon o dili pagka-palas-anon sa uban, ug uban pa. Ug sa akong hunahuna, gikan sa imong gisulti sa sinugdanan, murag daghan sa atong mga sukdanan ang naka-focus lang sa una o tingali sa una ug ikaduha, ug dili kinahanglan sa ulahi nga mga bahin.

Apan kini nakapabati nako nga walay porma bahin sa tanan. Unsaon nimo paghiusa kining tanan ngadto sa usa ka konsepto? Ug angay ba natong sulayan? Sa imong hunahuna posible ba kana bisan [00:10:00]?

Dr. Connie Marras: Sa akong hunahuna ang kalidad sa kinabuhi mahimong ipasabot sa usa ka konsepto, ug ang tanang impormasyon nga gihatag sa among mga partisipante mahitungod sa mga hinungdan niining usa ka konsepto. Klaro nilang gisulti kanamo, bisan pa man og ilang giingon, ang kalidad sa kinabuhi mao ang akong abilidad sa pagbuhat sa mga kalingawan nga akong ganahan. Adunay implikasyon nga sila adunay usa ka butang nga ilang gibuhat nga mosangpot sa kalipay, nga mao unya ang magtino sa ilang kalidad sa kinabuhi, di ba? Ug ang uban nga tawo mahimong moingon niini sa lahi nga mga termino, nga nakakaplag og katagbawan pinaagi sa ilang mga kalingawan. Apan usab, kini mosangpot sa kahimtang sa pangisip nga usa ka positibo nga pagbati nga mao ang kalidad sa kinabuhi, mao ang mensahe nga among gikuha gikan sa among mga partisipante.

Ug sa akong hunahuna kini mahiusa sa kana nga katapusang kahimtang sa pangisip, apan ang managlahi mao ang nagtino niana sa matag indibidwal. Ug [00:11:00] busa sa akong hunahuna ang hagit sa atong pagsukod sa kalidad mao ang pagsulay sa pagsukod niini direkta pinaagi sa pagpangutana sa mga tawo kung unsa ka positibo ang ilang gibati, di ba?

O mahimo nimo kining ibutang isip kalidad sa kinabuhi, kon gusto nimo, sa usa ka matang sa usa ka pangutana. Apan kon imong sulayan nga ipatuman kana sa klinikal nga panukiduki, depende sa imong gitinguha nga makab-ot, pananglitan naghisgot kita bahin sa usa ka klinikal nga pagsulay diin gusto natong gamiton ang kalidad sa kinabuhi isip ikaduhang sukdanan sa resulta, nan makasugat kita og problema nga adunay daghang mga hinungdan sa maong kahimtang sa positibo nga mga pagbati nga makakuha ba kita og tubag nga sukdanan base sa atong interbensyon?

Kana basin dili kaayo lagmit. Busa kinahanglan kitang mopili og pipila ka mga hinungdan sa kalidad sa kinabuhi nga atong hatagan og pagtagad, depende sa konteksto sa paggamit. Busa sa akong hunahuna mao kini ang hagit niini, nga kini usa ka [00:12:00] katapusang konsepto, apan kini adunay daghang mga hinungdan nga managlahi sa matag indibidwal, ug kinahanglan kitang mangita og solusyon sa pagsukod nga makatubag niana.

Dr. Sara Schaefer: Busa unsaon nimo paghunahuna nga ang imong trabaho angay nga makaapekto sa mga sukdanan nga atong gigamit sa panukiduki? Nahibal-an ko nga kana usa ka klase sa pangutana sa sunod nga mga lakang, pangutana sa umaabot nga mga pagtuon, apan naa ka bay inisyal nga mga hunahuna?

Dr. Connie Marras: Sigurado gyud. Sa akong hunahuna kinahanglan gyud natong klarohon kung unsa ang atong gisukod, nga dili nato gisukod ang kalidad sa kinabuhi mismo, apan gisukod nato ang mga hinungdan niini tingali sa kadaghanang sukdanan. Kinahanglan natong, sama sa akong giingon, nga sulayan nato nga tagdon kining indibidwal nga kinaiya sa unsay nagtino sa kalidad sa kinabuhi.

Ug nakadungog mi sa ubang mga bahin sa among proyekto sa panukiduki gikan sa mga tawo nga adunay sakit nga Parkinson bahin sa kung giunsa namo kini mahimo pinaagi sa pagsulay sa pag-focus dili lamang sa presensya o pagkawala, o sa kasubsob o [00:13:00] kagrabe sa mga sintomas ug kasinatian, apan usab kung unsa ang epekto niini sa indibidwal.

Ug kana managlahi nga mga pangutana ug nanginahanglan ug lain-laing mga kapilian sa tubag apan mahimo kining ilakip. Nadunggan usab namo gikan kanila nga kini nga mga makapausbaw sa kalidad sa kinabuhi, nga nagdominar sa mga tubag sa among mga partisipante, talagsa ra sa mga sukdanan ug kinahanglan usab nga ilakip. Sama sa, pagbaton og respeto, pagbaton og suporta gikan sa pamilya ug mga tig-atiman.

Dr. Sara Schaefer: Unsa sa imong hunahuna ang epekto sa imong trabaho sa klinikal nga pag-atiman sa mga tawo nga adunay sakit nga Parkinson?

Dr. Connie Marras: Sa akong hunahuna, isip mga clinician, kanunay kitang mag-focus sa pisikal nga mga sintomas. Kasagaran, ang atong pag-atiman gidominar sa pagsulay sa pagsulbad sa mga problema sa motor, di ba? Nga mahimo natong maapektuhan pinaagi sa mga tambal ug mga non-pharmacological intervention nga atong gihimo. Apan sa akong hunahuna, ang [00:14:00] wala nato maayo nga nahimo mao ang pagsulay sa pagsuporta sa mga tawo nga adunay Parkinson's disease sa ilang abilidad sa pagbuhat sa mga butang nga makahatag kanila og kalipay. Ug aron mahimo kana, sa akong hunahuna ang paggahin og panahon sa sayo pa sa imong relasyon sa mga pasyente aron mahibal-an kung unsa ang naghatag kanila og kalipay bililhon ug makapahibalo sa imong mga panag-istoryahanay sa ulahi. Tingali makatabang usab kini sa imong pagtukod og relasyon sa imong pasyente, ug makatabang kanato sa pag-focus sa atong mga interbensyon sa mga butang nga tinuod nga importante kanila.

Mao nga kon makita nako nga ang akong pasyente adunay grabe nga rest tremor, basin mapugos ko sa pag-usab sa ilang mga tambal aron masulbad kana, apan ang pagsabot kon unsa ang epekto niana kanila ug kon importante ba gyud kini o dili, ug basin dili kini ang labing importante kanila, sa akong hunahuna importante kaayo.

Ug, ang mga kalihokan nga gusto nilang makab-ot aron mahatagan gyud sila og kalipay sa ilang adlaw mahimo usab nga usa ka [00:15:00] nga pokus sa imong mga tumong sa pagtambal para sa tawo. Kana ang mga butang nga sa akong hunahuna makausab sa paagi sa atong pagduol sa atong mga panagsulti sa atong mga pasyente.

Dr. Sara Schaefer: Uyon kaayo ko. Naningkamot ko nga ilakip kining tanan sa akong unang pagbisita sa usa ka pasyente nga adunay Parkinson's ug ibutang kini sa social history aron kini magpabilin didto hangtod sa hangtod para nako nga mahinumduman ang ilang gugma sa pickleball o bisan unsa pa kini.

Dr. Connie Marras: Husto.

Dr. Sara Schaefer: Sa imong hunahuna naa bay mensahe dinhi para sa atong mga pasyente, bisan kinsa nga mga pasyente nga naminaw ani nga podcast nga gusto nimong ipaabot nila?

Dr. Connie Marras: Oo. Sa akong hunahuna, kon gusto nila nga makuha ang labing maayo sa ilang pagbisita sa ilang healthcare professional, mahimo nilang ipunting ang ilang atensyon sa mga butang nga labing nakadaot sa ilang kalidad sa kinabuhi, ug ayaw tugoti nga ang healthcare professional madala sa pagsulti og daghang mga butang nga dili importante.

Mao nga sa katapusan, ang ilang pag-atiman ang importante. Ug ayaw tugoti nga ang mga propesyonal sa panglawas ang magmaneho sa ilang mga buluhaton, ingnon ta. Ang pagtakda og mga tumong nga makatabang sa ilang katumanan sa kinabuhi makatabang. Ug, ipaambit kini nga mga tumong sa ilang mga propesyonal sa panglawas aron matabangan ka nila nga makab-ot kana.

Sa akong hunahuna makatabang kana sa tibuok interaksyon nga molihok gyud isip usa ka grupo ug makab-ot ang labing maayong mga resulta.

Dr. Sara Schaefer: Maayo kaayong tambag. Salamat sa pag-apil. Naa pa kay laing idugang sa dili pa ta matapos?

Dr. Connie Marras: Dili, gusto lang ko magpasalamat sa imong interes sa papel ug nanghinaut gyud ko nga kini nga trabaho makatabang kanamo nga mas masukod ang kalidad sa kinabuhi sa paagi nga tinuod nga makahuluganon sa among mga pasyente ug mapaayo ang among panukiduki ug mahimo kini nga mas may kalabutan.

Dr. Sara Schaefer: Oo, ganahan ko sa imong pagtubag sa mga tawo nga atong gialagaran niining tanan. Congratulations sa imong papel.

Dr. Connie Marras: Salamat kaayo. [00:17:00]